Nepsy-perheille apua ja tukea NYT!

Luin juuri todella hyvän artikkelin Diakin sivuilta, Niina Mäenpään kirjoituksen siitä kuinka yhteiskuntajärjestelmä ei tunnista, tunnusta tai tue nepsy-perheitä. Nepsyllä tarkoitetaan lapsia joilla on neuropsykiatrisia haasteita kuten ADHD, ADD, Tourette tai autisminkirjo. 

Nepsyperheiden apu ja tuki on pirstaloitunutta, vaikeasti saatavilla ja riippuu paikkakunnasta että minkälaista apua saa. Vanhemmat uupuvat ja lasten haasteet eskaloituvat kun kukaan ei kuuntele tai usko ja apua on vaikea hakea ja etenkin saada. Itsellänikin on tästä kokemusta.


Miksi kukaan ei usko?

Itse olen aavistanut jo lapseni vauva-aikoina että hänessä on jotain erikoista. Hän mm. itki todella paljon ja pelkäsi kovia ääniä. Olen hetki sitten kirjoittanut postauksen aiheesta, miten huomasin lapsestani että hän on aistiyliherkkä - sen voit lukea täältä

Meidän perheemme suurimpana haasteena on aina ollut se että haasteet näkyvät vain ns. turvallisessa paikassa mikä on useimmiten meidän koti (ja isovanhempien luona). Haasteet eivät näy neuvolassa, päiväkodissa tai ulkona liikkuessa. Kaikki kehuvat että onpa reipas, kohtelias ja hyvin käyttäytyvä lapsi. Kunnes tulemme kotiin, kuormitus purkautuu ja helvetti pääsee irti. Lyödään, potkitaan, huudetaan, raivotaan, itketään, moititaan itseä. Ja äitinä en voi muuta kuin itkeä mukana ja lohduttaa ja ottaa iskut niin sanotusti vastaan. Mutta kun lapsi on niin kohtelias ja kiltti

Ja usein kuulen "olisit vain iloinen että hän uskaltaa sinulle näyttää tunteitaan, se kertoo että olet turvallinen aikuinen" Voi kunpa tuo lause lohduttaisi minua. 

Olen toitottanut jo vuosia lääkäreille ja neuvolan työntekijöille, kuinka kuormittavaa arkemme on. Ainut joka on ottanut meidät oikeasti tosissaan on neuvolan hoitaja, kun vaihdoimme kaupunginosaa ja neuvola vaihtui. Hän ohjasi meidät lähetteellä toimintaterapiaan kun lapsi oli n. 4-vuotias, ja sen jälkeen ovat ovet alkaneet avautua meille. Pari vuotta myöhemmin olemme perheneuvolassa tutkimassa parhaillaan onko lapsella jotain mahdollisia diagnooseja myös, aistiyliherkkyyden lisäksi. 

On todella turhauttavaa vuodesta toiseen toistella samoja asioita eri ihmisille, ja saada aina vastaukseksi jotain ympäripyöreää kuten "se on vain vaihe" tai "jotkut lapset ovat huonoja nukkumaan" tai "hänellä on vain sellainen temperamentti". Kukaan ei tunnu tarttuvan huoleeni lapsestani, vaan leimaavat minut esikoisen äitinä ymmärtämättömäksi hysteeriseksi vanhemmaksi, joka luulee että Se Oma Lapsi on niin ainutlaatuinen että vaatii erityishuomiota. Olen usein saanut kuulla että minun uupumukselle tässä pitäisi jotain tehdä, mutta sitten ei kuunnella kun sanon että minun uupumus ei lähde jos lasta ei hoideta! Minä en ole tässä se ongelma uupumukseni kanssa! Paras oli kun kävin lääkärissä itkemässä, että lapsi ei koskaan nuku ja olen aivan loppu, että voisiko nyt vihdoin tutkia ne allergiat ja refluksit? Onko lapsessani jotain vikaa kun aina vaan huutaa eikä nuku? Lääkäri suositteli minulle psykiatria ja lastensuojelua uupumukseen ja laittoi 3-vuotiaan lähetteellä (minulta kysymättä) sairaalaunikouluun. Että sellaista apua. 

En usko että olen ainut joka näin kokee. Minä en todellakaan huvikseni juokse lääkärissä puhumassa lapseni haasteista, vaan olen aidosti huolissani. 


Kuva Noora Brandt


Kun vihdoin uskotaan, on prosessi hidas ja hankala

Kun sitten tosiaan vihdoin minua kuunneltiin ja saimme lähetteen toimintaterapiaan, oli se todella hidasta puuhaa.  Ensin oli arviointijakso jonka jälkeen lähdimme hakemaan terapeuttia. En muista tarkalleen kauanko siinä kesti, mutta puolisen vuotta ainakin. Jonot ovat todella pitkiä. Terapeutteja on liian vähän, asiakkaita liikaa. On sietämätöntä joutua odottamaan puoli vuotta, kun tässä vaiheessa on asiat jo todella solmussa kotona ja on kädetön olo kun ei voi auttaa lasta esim. toiminnanohjauksessa tai tunteiden purkauksissa. Toki itselläni on ammattieni (lastenhoitaja ja nuoriso-ohjaaja) puolesta jo tietotaitoa näistä asioista ja se antaa meille etulyöntiaseman. Moni perhe on aivan ulapalla, kun ei ole minkäänlaista tietoa näistä asioista. 

Tietoa on tarjolla hyvin vähän näistä asioista jopa neuvolassa. Usein pitää asioista ottaa itse selvää ja soitella ympäriinsä. Jopa soittoaikaa voi joutua odottamaan, kunnes selviää että paikka on väärä ja joutuu aloittamaan soittorumban uudestaan. Toivoisin lääkäreille ja etenkin neuvolan puolelle jotain sellaista selkeää tukipakettia minkä voisi ojentaa perheille jotka epäilevät nepsyhaasteita. Mistä hakea apua, puhelinnumerot, millaista tukea on tarjolla. Samanlainen paketti voisi olla hyvä myös Kelan puolelle. Mitä tukia on mahdollista saada (vammaistuet) ja miten niitä hakea. Tiedon puute esim. neuvolassa johtaa usein siihen että vanhemmat saavat avun sijaan vähättelyä ja syyllistämistä. Sitä kuinka ne haasteet ovatkin vain vanhemman korvien välissä.


Lue myös: Aistiyliherkkä lapsi ja vaatteet - ikuinen vääntö saumoista jotka "tuntuu"?


Kun olimme olleet pari vuotta toimintaterapiassa, ilmaisin huoleni terapeutille siitä että olisikohan lapsella mahdollisesti jotain nepsydiagnoosiakin. Tämä ei sitten taas ole toimintaterapiaan kuuluva asia, joten hän suositteli että 6-vuotis neuvolassa ottaisin asian puheeksi jotta saisin lähetteen neuvolapsykologin tutkimuksiin. Saimmekin lähetteen neuvolan kautta. Puoli vuotta odotettuamme, aloin miettimään että missäköhän mennään. Kuulin myös toimintaterapeutin kautta että olisi mahdollista saada lisää tukea ja apua perheneuvolan kautta joten varasin sinnekin ajan. Sinnekin jouduin odottamaan noin kuukauden, ennen kuin pääsin ensimmäiselle käynnille. Siellä vuodatin aivan kaikki aasta ööhön mitä meidän elämäämme kuuluu. Tuntui että siellä minut vihdoin otettiin tosissaan, ja puolentoista tunnin aikana sain vuodatettua kaiken ulos. Olin kirjoittanut mukaani A4-kokoisen listan lapsen oireista sekä suurimmista haasteista. Lisäksi oli toimintaterapian ja päiväkodin papereita. 

He kertoivat että seuraavaksi olisi vuorossa diagnoosin tutkimis-papereiden täyttämistä sekä kotona että päiväkodin puolelta sekä psykologille pääsy. No, sitten selvisi että varatessani perheneuvolaan aikaa, oli samalla peruttu neuvolapsykologin lähete - eli juuri se jota olimme jo yli puoli vuotta odotelleet. Voi perkele. Onneksi perheneuvolasta saimme sitten uuden ajan jossa lääkäri ja psykologi haastatteli minua, emmekä joutuneet takaisin psykologin jonoon. Muuten olisin mennyt lankoja pitkin vihaisena johonkin (mutta mihin, vaikea tietää koska tämä on niin viidakko, heh heh).

Mutta huh. Olemme siinä pisteessä että ensi viikolla luultavasti selviää jatkotoimenpiteet. Perheneuvolasta laitetaan todennäköisesti erikoissairaanhoidon puolelle lähetettä. Siinäkin minua varoteltiin, että se saattaa tulla bumerangina takaisin, koska päiväkodissa haasteet eivät näy. Voi huoh. Milloin yhteiskunta alkaa huomaamaan sen, että kaikki lapset eivät ole samanlaisia? Nepsytkään ei ole samanlaisia vaan voivat olla hyvinkin erilaisia käyttäytymiseltään. Se että päiväkodissa menee hyvin ei tarkoita sitä etteikö meillä olisi silti haasteita kotona. Miksi sitä ei lasketa?


Lue myös: 7 nukutusvinkkiä aistiyliherkälle lapselle


Vanhemmat uupuvat ja lapset oireilevat

Vanhemmuuden pitäis olla muutakin kuin vain selviytymistä. Usein nepsylasten vanhemmat uupuvat kun systeemi on monimutkainen. Luen usein nepsy- ja aistiyliherkkien vanhempien ryhmistä sitä, kuinka vanhemmat uupuvat niin, etteivät esimerkiksi jaksa käydä töissä ollenkaan. Nepsyarki on täynnä terapia-aikoja, päiväkoti- ja koulupalavereita, puheluita neuvolaan ja lääkäreille, Kelan paperisotaa, omaishoitoa ja tietysti myös ihan se pelkkä erityisarki on  jo itsessään uuvuttavaa. Osalla saattaa olla sekä lapsilla että vanhemmilla diagnooseja, joista vanhempien diagnoosit selviävät vasta aikuisällä kun itsekin saavat (nepsy)lapsia. Jos ei ole tukiverkkoja saattaa se kuuluisa oma aika jäädä vähäiseksi ja silloin uupuu lisää. 

On myös hankalaa yhdistää nepsyarki ja työelämä, etenkin yksinhuoltajaperheillä. Kun on ainut aikuinen jonka pitäisi tuoda rahaa perheeseen mutta myös soitella eri paikkoihin, kuskata terapiaan ja juosta palavereissa, tietysti palkattomalla vapaalla. On jatkuva huono omatunto töissä kun joutuu olemaan poissa, ja kotona on oma rumbansa ja siihen päälle talousvaikeudet palkattomista vapaista. Huh.


Kuva Noora Brandt


On koko yhteiskunnan etu, että erityisperheet saavat apua

Jos nepsyperheet eivät saa apua tarpeeksi ajoissa, se ajaa koko perheen kriisiin. Vanhemmat uupuvat ja lapsista puhumattakaan - nämä asiat voivat tehdä pysyvää vahinkoa esimerkiksi koulutien aloittamisessa. Jos ei saa minkäänlaista tukea (tai vääränlaista tukea) on haastavaa saada lapsi viihtymään koulussa. Koulutehtävät eivät onnistu, keskittyminen koulussa voi olla mahdotonta. On liian vähän resursseja kun luokat ovat liian isoja. Ei ole tarpeeksi avustajia tai koulunkäynninohjaajia. Vaikeitakin haasteita omaavat oppilaat intergroidaan isoihin luokkiin ilman erityistä tukea jolloin kaikkien on mahdotonta keskittyä olennaiseen - eli opiskeluun ja opettamiseen. 

Olen itse tehnyt töitä koulunkäynninohjaajana, ja olin järkyttynyt siitä kuinka haastavaa on opettajan työ nykyään. Luokat ovat todella levottomia ja opiskelun sijaan opettaja joutuu keskittymään siihen etteivät oppilaat juoksentele ympäri luokkaa. Tai jos on tuuria, on saanut luokkaan avustajan tai koulunkäynninohjaajan, mutta resurssit eivät anna myöten aina tälle. Erityiset jäävät ilman tukea ja hiljaiset, helposti kuormittuvat lapset jäävät taka-alalle. Tämä nykyinen systeemi ei palvele ketään - ei opettajia, ei oppilaita, ei sosiaalityöntekijöitä, ei lastensuojelua, ei perheneuvolaa, ei psykologeja. Kaikilla on liikaa töitä. Kaikki uupuvat.

Mitenköhän luulette että lapselle käy, kun huomaamme jo päiväkoti-ikäisenä että hänellä on haasteita, mutta hän ei saa apua tarpeeksi ajoissa? Tai ollenkaan? Miten käy, jos tämä lapsi ei saa tukea edes koulussa? Yläasteelle mentäessä voi peli olla jo pelattu tämän nuoren kohdalla, ja hän syrjäytyy pikkuhiljaa yhteiskunnasta. Sitten lööpeissä ihmetellään, kuinka 14- ja 16-vuotiaan puukottavat miehen kuoliaaksi. Onko ihme, että tällaista tapahtuu, kun nuorisomme voi huonosti? Ja HUOM. En missään nimessä sano, että nepsylapsilla olisi korkeampi riski ryhtyä rikolliseksi tai tappajaksi tai että diagnoosi olisi jotenkin syy tai oikeutus rikollisuuteen - en tosiaan. Silti meillä on Suomessa aivan hirveän paljon lapsia ja nuoria joille sanotaan että apua ei nyt ole eikä tule, paitsi ehkä jos tuuri käy, niin vuoden päästä. On vaarallista jättää lapset ja nuoret oman onnensa nojaan yhteiskunnan puolelta. Sen takia toivoisin todella kovasti, että suuntaisimme resursseja lisää lasten ja nuorten mielenterveyspalveluihin sekä siihen että nepsyperheet saisivat apua helpommin. Eikä aina sen vaikean kautta, tai sen kautta että ensin syyllistämme vanhempia huonoista kotioloista sen sijaan että ottaisimme lapsia tutkimuksiin.


Nepsypiirteisillä lapsilla taas on esimerkiksi suurempi riski itsetuhoisuuteen kuin muilla lapsilla. Myös sen takia ei ole ollenkaan leikin asia, etteivät nepsyperheet saa apua. Koska se voi johtaa jopa kuolemaan.


 



💗 Seuraathan minua jo muualla? 💗

instagram  |  facebook  |  blogit.fi  





Kommentit

  1. Meillä taas on ongelmia päivähoidossa, mutta ei kotona eikä muualla. Ja sen seurauksena meitä kyllä juoksutetaan ihan kaikkialla ja joka suuntaan. Toimintaterapiaan, lääkäreille, neuropsykologeille ja psykologeille. Kaikki asiantuntijat sanovat että ihan normaalilta lapselta vaikuttaa, elto käy ryhmässä tarkkailemassa ja sanoo, että ei ole sattunut juuri näillä kerroilla olemaan mitään poikkeavaa, mutta hoitajat valittavat siirtymätilanteiden haasteista. Eli jatketaan vain tutkimuksia ikuisesti..

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on juuri noin kuin tässä nyt kirjoittajan esimerkissä oli, että mikäli vanhempi on havainnut lapsessa nepsypiirtetä ja huolissaan lapsesta, niin sitä vähätellään, mutta jos taas kotona ja muualla ei ole ongelmia ja päivähoidossa/koulussa virkahenkilöt huomanneet/ovat huolissaan, niin lapsi saa pikavauhtia lähetteitä joka suuntaan.

      Jälkimmäisessä tapauksessa myöskin monesti vähätellään vanhemman käsityksiä ja arvioita, että ongelmia ei niin ole. Joka tapauksessa vähätellään.

      Suomi on asiantuntija- ja virkahenkilömaa. Lasten huoltajien mielipidettä, havaintoja ja tietoa pidetään aina vähäarvoisena.

      Tämä muuten tulee jatkumaan sittenkin, kun lapselle annetaan yksi tai useampia diagnooseja ja vuosien ajan keskustellaan terveydenhuollon, koulun, terapeuttien kanssa lapsen hoidosta ja tukitoimista.
      Vähättely verrattuna eri virkahenkilöihin ja asiantuntijoihin tulee jatkumaan joka käänteessä.
      Pystyn sanomaan tämän nyt sillä kokemuksella, että lapseni sai ensimmäisen diagnoosin kahdeksanvuotiaana (alunperin koulun kautta tutkimuksiin lähettynä) ja nyt olemme noin kuusi vuotta pyörineet terveydenhuollon ja koulun tukitoimi-, tutkimus- ja hoitorumbassa.
      Useita esimerkkejä matkan varrella, että erittäin hyvinkin perusteltuna huoltajan käsitys sivuutetaan ja tulee vähätellyksi.

      Kerron esimerkkinä omasta mielestäni vakavimman, koska kyse oli lapsen oikeudesta perusopetukseen, siis koulun opetukseen osallistumiseen.
      Melkein koko ala-asteen hyvin pärjänneenä ihan ala-asteen lopulla tuli lapselle koulussa ongelmia, lähinnä opetukseen osallistumisessa tunneilla ja lapsen mielialassa. Asiaa koetettiin ratkoa koulun ja terveydenhuollon yhteystyöllä.

      Lasta hoitava lääkäri kirjoitti syyslukukaudeksi koulupäivän lyhennyksen, koska terveydenhuollossa ajattelivat, että johtuu kuorimittumisesta koulussa. Kouluajan lyhennys tarkoittaa sitä, että jos opetusta olisi viikossa 28-30 tuntia, niin sitten voidaan tiputtaa oppituntien määrä esim. vaikka jopa puoleen vaikka 15 h/viikossa.
      Suostuin huoltajana tähän, koska lapsi oli myös menossa syksyn loppupuolella hoitojaksolle päiväosastolle ja ajattelin, että koulupäivän lyhennys kestäisi siihen asti.
      Lääkäri olikin kirjoittanut lyhennyksen koko syyslukukaudeksi lukukauden loppuun.
      Tammikuun alussa oli koulun ja muiden terveydenhuollon (esim. neuropsykologi) tahojen kanssa yhteisneuvottelu lapsen kouluun liittyen.

      Olin jo aiemmin kertonut neuropsykologille, että lapsen kouluajan lyhennys (14-15 h/viikossa) ei ole hyvä mielestäni koulun ainoana tukimuotona juuri 12 v. täyttäneelle lapselle, koska mitä lapsi sitten tekee, jos koulua päivässä 2-3 h? Mitä lapsi tekee loppuajan? Mitä ikätasoista tehtävää on keskellä päivää tuon ikäisille? Ei mitään. Mikä hyöty lapselle on yksin kotona istumisesta? Mitä oppii silloin? Miten näin paljon mitään tekemättömyys vaikuttaa? Miten pystyy osallistumaan opetukseen sitten niinä vähinä tunteina, koska lyhyemmät tuntimäärät vaikuttavat verrattuina muihin oppilaisiin jne.?

      Koulu taas oli toista mieltä ja he taas painostivat neuropsykologia jatkamaan kouluajan lyhennystä kevätlukukaudellekin. Perustelivat asiaa sillä, että lapsi "vaikuttaa väsyneeltä" mikä oli ihan potaskaa. Olin usein etätöissä, kun lapsi tuli kotiin koulusta eikä lapsi vaikuttanut yhtää väsyneeltä ja kuka 12-vuotias olisikaan kahden tunnin koulupäivän jälkeen. Koulu sanoi näin, koska koulun kannalta opetusjärjestelyjen ja tuen antamisen kannalta on vain parempi mitä vähemmän paljon tukea tarvitseva lapsi on koulussa paikalla.


      Poista
    2. Jatkoa. Ei mahtunut yhteen viestiin.

      Lopputulos oli neuvottelussa koulun & psykologin kanssa, että minun näkemykseni huoltajana kouluajan lyhentämisen haitallisuudesta lapselle jätettiin huomiotta ja lyhennystä jatkettiin koko kevätlukukausi. Koulu sai määrä kuinka monta tuntia lapsi osallistuu ja koulu määräsi ihan maksimin vähennystä. Psykologi oli kyllä kiusaantuneen oloinen ja ihan syystä.
      Jouduin suostumaan tähän, vaikka pidin sitä todella huonona. Jos olisin vielä halunnut vastustaa olisin joutunut tekemään muistutuksen terveydenhuoltoon neuropsykologista ja tekemään kanteluun Aluehallintovirastoon koulusta eli järjestämään todella "törkeän tappelun" asiantuntijoiden kanssa. Tällaisten muistutusten ja kanteluiden teosta vaan voi olla sitten lapsen ja huoltajan kannalta muita seurauksia. Esimerkiksi riitaantuminen koulun kanssa.

      Myöhemmin olen lukenut Valteri-koulun (erityisopetuksen tutkimuslaitos Suomessa) julkaisusta "Kohti koulua", että asiantuntijatkin pitävät lapselle määrättyjä koulusta poissaoloja useimmiten huonona. Ero onkin nyt vain siinä KUKA asian sanoo.

      Eli näin se on. Suomessa virkahenkilöiden ja "asiantuntijoiden" monialaisissa yhteistöissä, joihin huoltajat velvoitetaan osallistumaan, huoltajan puheilla ja sanomisilla ei ole väliä. Koulu voi tuolla tavalla tilailla terveydenhuollolta lausuntoja, että saa opetuksen järjestettyä koulun kannalta kevyemmin eikä lapsella ole niin väliä.
      Paperilla kaikki on kivasti, mutta lapselle tästä oli vakavaa haittaa.

      Ja tämä on vain yksi esimerkki vuosien varrelta.
      En osaa onko hyvä vai paha, pääsevätkö lapset tukien tai hoidon piirin, kun toiminta siellä on sitten monesti niin huonoa.

      Poista
    3. Voi huh, tuli ihan hengästyminen kun luin sun kommenttia! Uskon aivan täysin että se on just tota! Voimia sullekin ja teille <3 Ei ole helppo tie.

      Poista
    4. Kieltämättä tuli pitkä selitys, mutta panostin siitä syystä, että olen omien kokemuksien kautta tullut siihen tulokseen, että huoltajalta ja lapselta itseltään saadun tiedon tiedon vähätteleminen ja mielipiteen vähättely on suurin syy miksi näiden lasten ja nuorten hoito ja tuki ei usein ole onnistunutta. Tämä on vakava ongelma. Usein yritetyt tukitoimet (kuten omassa tarinassa) menevät jotenkin pieleen tai ovat vääränlaisia, kun ei tehdä todellista yhteistyötä.
      Itse aion ehkä sitten, kun lapsi yli 18 v. ja on aikaa ja mahdollisuuksia, alkaa yrittämään vaikuttamaan tai tuomaan tätä esille esim. joidenkin ADHD- tai Autismiliiton kautta. Tällä hetkellä ei riitä aika eikä voimavarat tällaiseen yleiseen asioiden edistämiseen.

      Poista
    5. Kyllä, siis just niin, itselläkin voimavarat menee tähän selvittelyyn ja todisteluun, että haasteita on, ja niitä pitää selvittää. Itse myös mietin että aion alkaa puhumaan asiasta enemmän heti kun kykenen. Sehän se onkin etttei näistä puhuta, koska nepsyvanhempien voimat menee tähän arkeen! Ja viranomaisten kanssa tappeluun. Se vanhempien vähättely on kyllä aivan käsittämätöntä, ja todella raivostuttavaa. Jos menee pyytämään apua pitää mennä monelle eri taholle, selittää samat asiat uudestaan ja uudestaan, ja on aivan tuuripeliä millanen ihminen on missäkin vastassa, ja tyssääkö reissu siihen vai saako jatko-ohjeet. Systeemissä on valtavan suuri vika tässä(kin) asiassa.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Köyhä ei kaipaa neuvojasi - lopetetaan richspleinaaminen

Miten pärjään totaaliyksinhuoltajana? Vinkkejä yksinhuoltajalle arkeen!